Adénomyose & endométriose
Comprendre pour mieux agir : une information simple, fiable et relue par des professionnels de santé.
Important : ces informations sont générales et ne remplacent pas une consultation. Seul un professionnel de santé peut poser un diagnostic. En cas de douleur intense, consultez un médecin ou rendez-vous aux urgences.
De quelles maladies parle-t-on ?
L'adénomyose
Un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus (l'endomètre) se développe dans le muscle de l'utérus (le myomètre). L'utérus peut devenir plus gros et plus douloureux.
On l'appelle parfois « endométriose interne », et les deux maladies sont souvent associées.
L'endométriose
Un tissu semblable à l'endomètre se développe en dehors de l'utérus : ovaires, trompes, péritoine, vessie, intestin et, plus rarement, diaphragme ou poumons.
Selon l'OMS, elle touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer dans le monde.
Ce sont des maladies chroniques, non contagieuses. Elles ne sont dues ni à la sorcellerie, ni à un manque d'hygiène, ni à une faute de la femme. Elles peuvent être soulagées et prises en charge.
Les symptômes fréquents
Les symptômes varient beaucoup d'une femme à l'autre. Certaines n'en ont aucun.
Adénomyose
- Règles abondantes et prolongées
- Règles très douloureuses
- Saignements entre les règles
- Pesanteur pelvienne, ballonnements
- Fatigue, anémie
- Douleurs pendant les rapports
Endométriose
- Douleurs de règles intenses, non soulagées par les antidouleurs habituels
- Douleurs pelviennes chroniques
- Douleurs pendant les rapports
- Douleurs en urinant ou en allant à la selle pendant les règles
- Difficultés à tomber enceinte
- Fatigue chronique
Diaphragme / thorax (rare)
- Douleur à l'épaule (souvent droite) pendant les règles
- Douleurs thoraciques liées au cycle
- Essoufflement
- Plus rarement : crachats de sang, pneumothorax
Quand consulter ?
Consultez un médecin, un gynécologue ou une sage-femme si :
- vos règles vous empêchent d'aller à l'école, au travail ou de vivre normalement ;
- les antidouleurs ne suffisent pas ;
- vos règles sont très abondantes (protection changée toutes les heures, caillots, vertiges) ;
- vous avez mal pendant les rapports, ou en urinant / en allant à la selle pendant les règles ;
- vous essayez d'avoir un enfant depuis plus d'un an.
Astuce : notez vos douleurs dans un carnet (dates, intensité de 0 à 10, localisation) et apportez-le à la consultation. Vous ne savez pas qui consulter ? Nous pouvons vous orienter.
Comment pose-t-on le diagnostic ?
Le diagnostic est souvent tardif : plusieurs années peuvent s'écouler entre les premiers symptômes et le diagnostic. Être écoutée est la première étape.
1. L'interrogatoire
Le médecin vous interroge sur vos douleurs, vos règles et vos antécédents.
2. L'examen clinique
Un examen gynécologique, réalisé avec votre consentement.
3. L'échographie
Pelvienne et, si possible, endovaginale, par un praticien expérimenté.
4. IRM / autres
IRM pelvienne si nécessaire ; cœlioscopie dans certains cas.
Quels traitements existent ?
Il n'existe pas un traitement unique : il est adapté à chaque femme, à ses symptômes, à son âge et à son désir d'enfant. La décision se prend toujours avec un professionnel de santé.
Soulager la douleur
Antidouleurs et anti-inflammatoires prescrits par un médecin. Évitez l'automédication.
Traitements hormonaux
Pilule, progestatifs, stérilet hormonal… Ils diminuent ou arrêtent les règles et freinent les lésions.
Chirurgie
Dans certains cas, pour retirer les lésions. L'hystérectomie n'est envisagée que dans des situations précises.
Les soins de support aident aussi : activité physique douce, kinésithérapie, alimentation équilibrée, soutien psychologique, groupes de parole.
Complications possibles sans prise en charge
Infertilité
Ces maladies peuvent diminuer la fertilité et compliquer une grossesse — mais beaucoup de femmes concernées ont des enfants.
Anémie
Les règles abondantes peuvent entraîner une grande fatigue, des vertiges et un essoufflement.
Douleurs chroniques
La douleur peut devenir permanente et affecter le quotidien, le travail et la vie de couple.
Troubles digestifs et urinaires
Les lésions peuvent toucher la vessie ou l'intestin.
Impact psychologique
Stress, anxiété, dépression, isolement, baisse de l'estime de soi.
Qualité de vie
Fatigue constante, activités limitées, difficultés à l'école ou au travail.
Comment la soutenir ?
- La croire. Sa douleur est réelle, même si elle ne se voit pas.
- S'informer sur la maladie (cette page est un bon début !).
- L'accompagner aux rendez-vous médicaux si elle le souhaite.
- Partager les tâches pendant les périodes difficiles.
- Éviter les remarques comme « c'est normal » ou « c'est dans ta tête ».
- En parler en couple, avec douceur, y compris de l'intimité.
Vous n'êtes pas seul·e non plus
Accompagner une personne qui souffre de douleurs chroniques peut être épuisant. Nos groupes sont aussi ouverts aux conjoints et aux familles.
Nous parlerQuestions fréquentes
Est-ce normal d'avoir des règles très douloureuses ?
Non. Une gêne légère peut être fréquente, mais une douleur qui empêche de vivre normalement ou qui ne cède pas aux antidouleurs doit être explorée.
Peut-on guérir de ces maladies ?
Ce sont des maladies chroniques, mais les traitements peuvent soulager efficacement les symptômes et améliorer la qualité de vie. Les symptômes diminuent généralement après la ménopause.
Pourrai-je avoir des enfants ?
Beaucoup de femmes atteintes d'endométriose ou d'adénomyose ont des enfants, parfois avec une aide médicale. Parlez de votre désir d'enfant à votre médecin le plus tôt possible.
La grossesse guérit-elle l'endométriose ?
Non, c'est une idée reçue. La grossesse peut parfois diminuer temporairement les symptômes, mais ce n'est pas un traitement.
Adeno-Voix peut-elle me diagnostiquer ?
Non. Nous sommes une association : nous informons, écoutons et vous orientons vers des professionnels de santé qui pourront poser un diagnostic.
Contenu relu par des professionnels de santé
Cette page a été relue par le comité médical d'Adeno-Voix. Sources : OMS, sociétés savantes de gynécologie. Voir le comité.